Dětská epilepsie

Tentokrát napíši článek o tom, jak a proč se naší dceři Veronice aktivovala dětská epilepsie. Mnoha z vás třeba pomůže změnit smýšlení a přehodnotíte své touhy s dětmi někde dlouho pobývat a přetahovat jejich strunu.

Píše se rok 2016. Verča je v posledním ročníku mateřské školy, je aktivní a šikovná holčička. V září ji ten rok čeká škola a kromě celiakie, kterou zdědila, je zcela zdravá a bez nějakých problémů. Terezka, naše mladší dcera, už taky není žádné mimino, a tak jsme si jako ,,zkušení“ rodiče mysleli, že si můžeme občas zašvindlovat s dětským pravidelným režimem…

V ten rok slaví 60tiny můj taťka i tchán a je v plánu několik akcí, včetně těchto narozenin, ale i pálení čarodějnic a další rodinné oslavy, které někdy trvají déle, než by bylo pro děti zdrávo. I rodinní příslušníci byli toho názoru, že by naše holky už na oslavách mohly bývat déle než před tím. A tak jsme začali čím dál častěji porušovat pravidelný režim a mysleli si, že to jen tak projde a nic se nestane.

Už z dřívějška jsem byla naučená, být stále ve střehu a na mobilu, protože se už několikrát stalo, že volala paní učitelka ze školky, že je nějaký problém (např. Verčina rozseklá hlava, teplota, nebo bolení břicha). Tentokrát mi volala do práce přímo paní doktorka ze školkového telefonu. Krve by se mě nedořezali…Paní doktorka začala opatrnými slovy mluvit: ,,Paní Pospíšilová, hlavně v klidu, Verča je v pořádku, ale…“

Začalo se mi hůř dýchat a cítila jsem, jak se potím. 🙁 Honilo se mi hlavou, co se mohlo stát tentokrát. Paní doktorka pokračovala: ,,Verča právě prodělala epileptický záchvat, spadla z postele, ale je v pořádku. Prosím přijeďte si pro ni co nejdříve a zajeďte s ní hned do dětské nemocnice.“ Položila jsem telefon. Hned vytáčím číslo na Jirky, aby sjel do školky on, já to z Brna měla tak na 2 hodiny, on z Blanska za 15 minut.

Později mi popisoval, že všechny paní učitelky měly vyděšený výraz. I Verunka byla ze všeho dost vyděšená, protože vůbec netušila, co se jí to stalo a proč jsou všichni tak vyplašení. Kdyby prý nespadla z té postýlky, tak by ten záchvat možná paní učitelka ani nezaznamenala. Nebyl nijak dlouhý a Verča se z něj rychle probrala a i si z něj něco málo pamatovala. Po něm skončila na týden v nemocnici. Naštěstí se potvrdila ,,jen“ tzv. dětská epilepsie, která by s věkem měla vymizet.

O samotě v nemocnici si musela vystačit s hračkami a dětskými časopisy

V nemocnici jsme s ní přes noc na přistýlce nemohli být, protože nebylo místo. Nesla to těžce a plakávala, když jsme ji v osm večer museli opustit. Přeci jen až tak velká zase nebyla. To jen my jsme si prve naivně mysleli. A tak se po těch letech na to dívám s odstupem, zda-li pak nám za to ty akce tolik stály…Díky naší potřebě se bavit jak za svobodna, to odnesl náš malý uzlíček.

Po týdnu mohla domů s tím, že máme striktně dodržovat stejný režim, jak v týdnu, tak o víkendech a vypustit úplně odpolední spánek po obědě. Bylo to velké TYTYTY na nás rodiče a vlastně na celou rodinu. Od té doby nebylo žádné ALE, už jsou velký, můžou s námi ještě posedět. Verčino tělo jasně dalo najevo jasná pravidla.

V létě ale přišel další zádrhel: prázdniny, více volna, více zážitků, více světla=pozdější západ slunce…Holkám se zákonitě nechtělo chodit ,,brzo“ do postele, přesto jsme se pořád snažili udržet jen malé výkyvy v režimu.

Bouchlo to až na naší dovolené, kdy jsme si naplánovali výstup na Sněžku. Opět tu zaznělo: ,,To přece zvládnou, už jsou dost velký.“ Ale i tenhle typ zátěže nebyl vhodný! Na Sněžku jsme s nimi vyfuněli a pak ,,za odměnu“ sjeli lanovkou až dolů, přesto jsme obě holky přetáhly neskutečným způsobem. 🙁

Obě nám vytuhly v autě tvrdým spánkem, když jsme se vraceli na hotel. Kombinace velké únavy a pak i odpolední spaní umíchalo Verči koktejl jasný k záchvatu. Poprvé jsem ho měla možnost vidět. Byl ale jiný, jak ho ve školce paní učitelky popisovaly…Verča totiž byla plně při vědomí, vyděšená, neschopná s tím nic dělat a vše viděla v přímém přenosu.

Byla to hrozná bezmoc, jak pro ni, tak pro mě. Z kurzu první pomoci jsem věděla, že musím počkat, až záchvat odezní. Trval jen chvíli, přesto to byl hrozný pohled. Verču ten stav, kdy se dusí a nemůže dýchat, strašně vyděsil a už sama věděla, že tohle nechce už nikdy zažít…Sama už si pak hlídala, aby chodila včas spát, zbytečně nic neprotahovala a hlavně už nežadonila někde zůstávat déle.

My jsme těmto nehezkým záchvatům začali říkat pracovně KŘEČEK (jakože od křečí, ale aby to neznělo nějak hrozně, už tak to pro ni byla další rána, tak jako kdysi, když se jí aktivovala celiakie). I přestože někteří z rodiny měli tendence situaci zlehčovat, že ten režim přece nemusíme tak striktně dodržovat, já se nastavila do režimu, že přes to nejede vlak a že další křeček na scéně za to teda nestojí!

Bohužel další záchvat následoval s babičkou na dovolené, kdy bylo těžké usnout nějak rozumně, protože vždy v kempu hrála večer nahlas hudba až dlouho do noci. Tak se stalo, že se Verči nabaloval spánkový deficit a zas to jednoho krásného rána bouchlo. Zase jej měla při plném vědomí s vyděšenýma očima plnýma strachu. I má mamka byla v šoku, když to viděla. Bylo to pro ni tehdy poprvé. Těžko se to popisuje, možná by někdo řekl, že naděláme, že to zas tak nic hrozného není, přesto bych nikomu nepřála vidět tak vyděšené oči svého milovaného dítěte.

Verča už má teď 9 a snažíme se pořád režim dodržovat. Záchvaty se už dlouho neobjevily a vypadá to, že už vymizely nadobro. Přesto je nutné zůstat pevnýma nohama na zemi. V době, kdy se jí to stalo, jsem byla asi rok v práci po nástupu do práce z mateřské. Dojížděla jsem denně 3 hodiny. Byl to masakr. Vstávala jsem 4:30 a vracela se po 16. hodině, abych holky stihla do 16:30 vyzvednout ze školky. Spala jsem slabých 6 hodin, někdy o chlup více…

A tak i mně se začal dlouhodobě kumulovat spánkový deficit. A jednu noc to bouchlo taky, jak jinak,…Toto vyprávění si nechám ale do dalšího článku…

Myslete proto na to, zda vlastní touha něco zažít na úkor vlastních dětí, stojí vůbec za to…Je to mé varování na základě vlastní nehezké chyby…Tělo a zdraví máme jen jedno…U vašich dětí se přetahování struny může projevit i jinak, třeba oslabením imunity, častou nemocností, ekzémy, poruchou soustředění, agresivitou a podrážděností. Může to mít různé podoby. Neudělejte stejnou chybu jako my!

,,Děti nejsou dospělí, nemůžou se nám přeci ve všem vyrovnat. Tak jako my už těžko budeme žít bezstarostně jako děti…:-)“

Na podobné téma jsem psala vtipnou formou už článek: ,,Děti na celodenních akcích, ignorovat jejich spánek se nevyplácí!“